Dana 29. velja?e u svijetu pa i u Hrvatskoj obilje�ava se Dan rijetkih bolesti, s ciljem bu?enja svijesti svekolike javnosti o statusu bolesnika s rijetkim i vrlo rijetkim dijagnozama. Organizator obilje�avanja Dana rijetkih bolesti je Udruga �Zajedno do zdravlja� koja okuplja i djecu oboljelu od rijetkih bolesti, uz potporu Udruge �Pal?i?i� koja okuplja roditelje nedono�?adi, a sve na inicijativu i logisti?ku potporu Hrvatske Udruge za rijetke bolesti. Naziv ovogodi�nje akcije je �Rijetki ali ja?i zajedno� a ideja je toga dana okupiti oboljele od rijetkih bolesti u 13:00 sati, na poznatim i atraktivnim lokacijama diljem svijeta te zajedno s ostalom populacijom u znak podr�ke, slikati se dr�e?i se za ruke i okru�uju?i oboljele. Sudionicima akcije biti de podijeljeni baloni sa stalcima i gumene narukvice atraktivnih boja s oznakom Udruge za rijetke bolesti. Na�a akcija de se odr�ati na Stradunu pod zvonikom u 13 sati, gdje de se u suradnji s u?enicima petih razreda Osnovne �kole Marin Dr�i?, organizirati zajedni?ko fotografiranje , a time demo obilje�iti ovaj rijedak datum,kao simbol rijetkih bolesti i tako dati svoj doprinos globalnoj akciji.
Napominjemo da de se ista fotografija poslati Hrvatskoj Udruzi za rijetke bolesti, te me?unarodnoj organizaciji za rijetke bolesti i biti objavljena na internetu, sa stotinama fotografija iz cijelog svijeta .
Rijetke bolesti pojavljuju se u manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika.Procjenjuje se da na svijetu postoji izme?u 6.000-8.000 razli?itih rijetkih bolesti.Neke od njih su cisti?na fibroza,Prader-willi sindrom, rijetki tumori ( leukemija, sarkomi, limfomi ) Marfanov sindrom, multipla skleroza, Pompeova bolest itd�.
Za veliki dio rijetkih bolesti jo� nisu prona?eni u?inkoviti lijekovi,dok se za one za koje postoje lijekovi uglavnom toliko skupi da si ih oboljele osobe ne mogu priu�titi.
80% rijetkih bolesti imaju otkriveno genetsko podrijetlo, poga?aju oko 3-4 % ro?ene djece. Ostale rijetke bolesti uzrokovane su infekcijama ( bakterijskim ili virusnim ). Ipak za ve?inu rijetkih bolesti etiolo�ki mehanizmi su nepoznati radi nedostatka znanstvenih istra�ivanja. Oboljeli od rijetkih bolesti su ugro�ena manjina u odnosu na zdravstveni sustav u Republici Hrvatskoj, ?esto bez prave dijagnoze, terapije i znanstvenih istra�ivanja i bez razloga za nadu.
Radi takve situacije potrebno je poticati znanstvena istra�ivanja da bi se povezalo postoje?e znanje koje je trenuta?no daleko od toga da bi moglo zadovoljiti potrebe osoba s rijetkim bolestima.
Ovim putem pozivamo Vas da medijski podr�ite i popratite ovu akciju, kao i sve drage ljude da nam se pridru�e i da do?u s nama uveli?ati fotografiju !!

Klub roditelja nedono�?adi "Pal?i?i", Podru�nica Dubrovnik.